ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಬೆಂಗಳೂರಿನ ಮಗುವಿಗೆ 16 ಕೋಟಿ ರೂ. ಉಚಿತ ಔಷಧಿ

ಬೆಂಗಳೂರು, ಡಿಸೆಂಬರ್ 22: ಬೆಂಗಳೂರಿನ ಭಾವನಾ ಮತ್ತು ನಂದಗೋಪಾಲ್ ಅವರ ಮಗಳು 11 ತಿಂಗಳ ವಯಸ್ಸಿನ ದಿಯಾ ಅನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾಳೆ. ಟೈಪ್ 2 ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಅಟ್ರೋಫಿ (SMA)ಯಿಂದ ಗುಣಪಡಿಸಲು ಕ್ರೌಡ್‌ಫಂಡಿಂಗ್ ಸೇರಿದಂತೆ ಸಾಧ್ಯವಿರುವ ಪ್ರತಿಯೊಂದು ಮಾರ್ಗವನ್ನು ಅನ್ವೇಷಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ.

ನವೆಂಬರ್ 18 ರಂದು ಭಾವನಾ ಮತ್ತು ನಂದಗೋಪಾಲ್‌ಗೆ ಅನಿರೀಕ್ಷಿತ ಕರೆ ಬಂದಿದ್ದು, ದಿಯಾ ನೊವಾರ್ಟಿಸ್ ಲಾಟರಿ ಗೆದ್ದಿದ್ದಾರೆ ಎಂದು ಬೆಂಗಳೂರು ಮೂಲದ ದಂಪತಿಗಳಿಗೆ ತಿಳಿಸಿದೆ. ನೊವಾರ್ಟಿಸ್ ಝೋಲ್ಗೆನ್ಸ್ಮಾವನ್ನು ತಯಾರಿಸುತ್ತದೆ, ಇದು ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಅಟ್ರೋಫಿ (SMA)ಯ ಪ್ರಗತಿಯನ್ನು ತಡೆಯುವ 16 ಕೋಟಿ ರೂ. ಔಷಧವಾಗಿದೆ. ಈಗ ದಿಯಾ ಉಚಿತವಾಗಿ ಔಷಧಿ ಪಡೆಯುತ್ತಾರೆ ಎಂಬ ಸುದ್ದಿ ತಿಳಿದು ಆಕೆಯ ಪೋಷಕರಿಗೆ ನಿರಾಳವಾಗಿದೆ.

ನೊವಾರ್ಟಿಸ್ ನಡೆಸುವ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮದ ಮೂಲಕ ದಿಯಾ ಝೋಲ್ಗೆನ್ಸ್ಮಾ ಎಂಬ ಔಷಧವನ್ನು ಪಡೆದಿದ್ದು, ಜಾಗತಿಕ ಮ್ಯಾನೇಜ್ಡ್ ಆಕ್ಸೆಸ್ ಪ್ರೋಗ್ರಾಂ (MAP) ಇದರ ಅಡಿಯಲ್ಲಿ, ಯಾವುದೇ ವೆಚ್ಚವಿಲ್ಲದೆ ಔಷಧವನ್ನು ಪಡೆಯಲು ವರ್ಷಕ್ಕೆ 100 ಮಕ್ಕಳನ್ನು ಆಯ್ಕೆ ಮಾಡಲಾಗುತ್ತದೆ.

ಟೈಪ್ 2 ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಅಟ್ರೋಫಿ ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳ ಪೋಷಕರಿಗೆ, ನೊವಾರ್ಟಿಸ್‌ನಿಂದ 16 ಕೋಟಿ ರೂ.ಗಳ ಔಷಧ ಝೋಲ್ಗೆನ್ಸ್ಮಾವನ್ನು ಖರೀದಿಸಿ ನೀಡಲಾಗುತ್ತಿದ್ದು, ಅದು ರೋಗದ ಪ್ರಗತಿಯನ್ನು ತಡೆಯುತ್ತದೆ. ದಿಯಾ ನಂದಗೋಪಾಲ್ ಏಳು ತಿಂಗಳ ಮಗುವಾಗಿದ್ದಾಗ ರೋಗವಿರುವುದು ದೃಢಪಟ್ಟಿತ್ತು. ಎರಡು ವರ್ಷಕ್ಕಿಂತ ಕಡಿಮೆ ವಯಸ್ಸಿನ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಮಾತ್ರ ಔಷಧವನ್ನು ನೀಡಬಹುದಾಗಿದೆ.

ಮಕ್ಕಳ ಫಿಸಿಯೋಥೆರಪಿಸ್ಟ್ ಆಗಿರುವ ಆಕೆಯ ತಾಯಿ ಭಾವನಾ ತಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿರುವುದನ್ನು ಗಮನಿಸಿ ಬೆಂಗಳೂರಿನ ಬ್ಯಾಪ್ಟಿಸ್ಟ್ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯ ಎಸ್‌ಎಂಎ ತಜ್ಞರ ಬಳಿಗೆ ಕರೆತಂದಾಗ ದಿಯಾಗೆ ಎಸ್‌ಎಂಎ ಇರುವುದು ಪತ್ತೆಯಾಗಿದೆ. ಅವರು ರಕ್ತದ ಮಾದರಿಗಳನ್ನು ನೀಡಿದ ಮೂರು ವಾರಗಳ ನಂತರ, ಅಕ್ಟೋಬರ್ 2ರಂದು, ದಿಯಾಗೆ ಎಸ್‌ಎಂಎ ಇದೆ ಎಂದು ಪೋಷಕರಿಗೆ ತಿಳಿದುಬಂದಿದೆ.

ಔಷಧಿಯನ್ನು ಪಾವತಿಸಲು ಸಹ, ರೋಗಿಯು ಔಷಧವನ್ನು ಸ್ವೀಕರಿಸಬಹುದೇ ಅಥವಾ ಅವರು ಅದನ್ನು ತಿರಸ್ಕರಿಸುತ್ತಾರೆಯೇ ಎಂದು ಪರಿಶೀಲಿಸಲು ಮಾದರಿಗಳನ್ನು ನೆದರ್ಲ್ಯಾಂಡ್‌ನ ನೊವಾರ್ಟಿಸ್‌ಗೆ ಕಳುಹಿಸಬೇಕು.

ದಿಯಾ ಔಷಧಿಯನ್ನು ಪಡೆಯಬಹುದು ಎಂಬ ವರದಿಯನ್ನು ಸ್ವೀಕರಿಸಿದ ನಂತರ, ಅವರ ವೈದ್ಯರು MAPಗಾಗಿ ಅವರ ಪ್ರೊಫೈಲ್ ಅನ್ನು ಕಳುಹಿಸಿದರು. ನೊವಾರ್ಟಿಸ್ ಅಭ್ಯರ್ಥಿಗಳನ್ನು ನೇರವಾಗಿ ಆಯ್ಕೆ ಮಾಡುವುದಿಲ್ಲ. ಆದರೆ ಕುರುಡು ಆಯ್ಕೆಗಾಗಿ ಮೂರನೇ ವ್ಯಕ್ತಿಗೆ ಕಳುಹಿಸುತ್ತದೆ.

SMA ಒಂದು ಅಪರೂಪದ ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಯಾಗಿದ್ದು, ಇದು ಪ್ರಗತಿಶೀಲ ಸ್ನಾಯು ದೌರ್ಬಲ್ಯ, ಪಾರ್ಶ್ವವಾಯು ಮತ್ತು ಅದರ ತೀವ್ರ ಸ್ವರೂಪಗಳಲ್ಲಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡದೆ ಬಿಟ್ಟಾಗ, ಶೇ.90ರಷ್ಟು ಪ್ರಕರಣಗಳಲ್ಲಿ ಎರಡು ವರ್ಷ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲೇ ಸಾವು ಸಂಭವಿಸುತ್ತದೆ.

SMA ಒಂದು ಕ್ರಿಯಾತ್ಮಕ ಬದುಕುಳಿಯುವ ಮೋಟಾರ್ ನ್ಯೂರಾನ್ 1 (SMN1) ಜೀನ್‌ನ ಕೊರತೆಯಿಂದ ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ರೋಗದ ಅತ್ಯಂತ ತೀವ್ರ ಸ್ವರೂಪಗಳಲ್ಲಿ, ಮೋಟಾರ್ ನ್ಯೂರಾನ್‌ಗಳ ತ್ವರಿತ ಮತ್ತು ಬದಲಾಯಿಸಲಾಗದ ನಷ್ಟಕ್ಕೆ ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ. ಉಸಿರಾಟ, ನುಂಗುವಿಕೆ ಮತ್ತು ಮೂಲಭೂತ ಚಲನೆ ಸೇರಿದಂತೆ ಸ್ನಾಯುವಿನ ಕಾರ್ಯಗಳ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ.

ತಕ್ಷಣ ದಿಯಾಳ ಪೋಷಕರು ಕಾರ್ಯಪ್ರವೃತ್ತರಾದರು ಮತ್ತು ಕ್ರೌಡ್‌ಫಂಡಿಂಗ್ ಅಭಿಯಾನವನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿದರು. ಅವರು MAP ಮೂಲಕ ಔಷಧವನ್ನು ಪಡೆಯಬಹುದೇ ಎಂದು ಆಶಿಸಿದಾಗ, ಆಕೆಗೆ ಸಿಗದಿರುವ ಅವಕಾಶಕ್ಕಾಗಿ ತಯಾರಿ ನಡೆಸಬೇಕಾಯಿತು.

ಖಾಸಗಿ ಸುದ್ದಿ ಸಂಸ್ಥೆಗೆ ವೈದ್ಯರು ಹೇಳುವಂತೆ, ಆಸ್ಪತ್ರೆಗೆ ದಾಖಲು ಮತ್ತು ಇತರ ಘಟನೆಗಳು ಉದ್ಭವಿಸಬಹುದಾದ ಮತ್ತು ಊಹಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗದಂತಹ ಹಣವನ್ನು ಸಿದ್ಧವಾಗಿಡಲು ಮತ್ತು ಅವರನ್ನು ಕ್ರೌಡ್‌ಫಂಡಿಂಗ್ ಮಾರ್ಗಕ್ಕೆ ತಳ್ಳಿದೆ. ಮಕ್ಕಳು ಔಷಧಿಯನ್ನು ಸ್ವೀಕರಿಸಿದ ನಂತರ ವೆಚ್ಚಗಳು ಒಳಗೊಂಡಿರುತ್ತವೆ ಎಂಬುದನ್ನು ಗಮನಿಸುವುದು ಮುಖ್ಯವಾಗಿದೆ.

ಪ್ರಚಾರದ 4-5 ದಿನಗಳಲ್ಲಿ, ದಂಪತಿಗಳು ಔಷಧದ ವೆಚ್ಚಕ್ಕಾಗಿ ಸುಮಾರು 2.7 ಕೋಟಿ ರೂ. ನವೆಂಬರ್ 18ರಂದು ದಿಯಾರನ್ನು ಆಯ್ಕೆ ಮಾಡಲಾಗಿದೆ ಎಂಬ ಸುದ್ದಿಯನ್ನು ಅವರ ವೈದ್ಯರು ಸ್ವೀಕರಿಸಿದರು ಮತ್ತು ಅವರು ನವೆಂಬರ್ 27ರಂದು ಔಷಧವನ್ನು ಪಡೆದರು.

ಬೆಂಗಳೂರಿನ ಬ್ಯಾಪ್ಟಿಸ್ಟ್ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯು ದೇಶದಲ್ಲಿ ಎಸ್‌ಎಂಎ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಆಧಾರವಾಗಿದೆ ಮತ್ತು ಇದು ಸಹಾಯ ಮಾಡಿದೆ ಎಂದು ಮಗುವಿನ ತಾಯಿ ಭಾವನಾ ಹೇಳಿದ್ದಾರೆ. ""ಅವರು ತಮ್ಮ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆ. ಅವರು ಜನರನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆ ಆದ್ದರಿಂದ ಅವರು ಕೆಲಸಗಳನ್ನು ಹೇಗೆ ಮಾಡಬೇಕೆಂಬುದರ ಕುರಿತು ನಮಗೆ ಸಾಕಷ್ಟು ವೇಗವಾಗಿ ಮಾರ್ಗದರ್ಶನ ನೀಡಲು ಸಾಧ್ಯವಾಯಿತು ಮತ್ತು ಅದು ದೊಡ್ಡ ಪ್ರಯೋಜನವಾಗಿದೆ," ಎಂದು ತಿಳಿಸಿದ್ದಾರೆ.

ಜನವರಿಯಲ್ಲಿ ದಿಯಾ ಹುಟ್ಟಿದಾಗಿನಿಂದ ನವೆಂಬರ್‌ನಲ್ಲಿ ಜೋಲ್ಗೆನ್ಸ್ಮಾ ಪಡೆಯುವವರೆಗೆ ರೋಲರ್‌ಕೋಸ್ಟರ್ ವರ್ಷದ ನಂತರ ದೀರ್ಘ ಪ್ರಯಾಣವಿದೆ ಎಂದು ನಂದಗೋಪಾಲ್ ಒಪ್ಪಿಕೊಂಡಿದ್ದಾರೆ.

"ನಾವು ಶಕ್ತಿಯುತವಾದ ಉಪಶಮನವನ್ನು ಅನುಭವಿಸುತ್ತೇವೆ ಮತ್ತು ಇದು ನಾವು ಪಡೆಯಬಹುದಾದ ದೊಡ್ಡ ವರವಾಗಿದೆ. ಸತ್ಯವೆಂದರೆ ನಾವು ಮಾಡಿದ ಎಲ್ಲಾ ಸಂಶೋಧನೆಗಳಲ್ಲಿ, ಪ್ರತಿಯೊಬ್ಬರೂ ಇದೊಂದು ಅದ್ಭುತವಾದ ಔಷಧವಾಗಿದೆ ಮತ್ತು ಇದು ನಿಜವಾಗಿಯೂ ನಮ್ಮ ವ್ಯಾಪ್ತಿಯಿಂದ ಹೊರಗಿದೆ ಎಂದು ಹೇಳಿದ್ದಾರೆ," ಎಂದು ಭಾವನಾ ಹೇಳುತ್ತಾರೆ.

ದಿಯಾ ಔಷಧವನ್ನು ಸ್ವೀಕರಿಸಿದ ಎರಡು ವಾರಗಳಲ್ಲಿ ಸಣ್ಣ ಬದಲಾವಣೆಗಳನ್ನು ಗಮನಿಸಲು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿದೆ ಎಂದು ನಂದಗೋಪಾಲ್ ಹೇಳುತ್ತಾರೆ. "ಉದಾಹರಣೆಗೆ, ಮೊದಲು, ಅವಳು ಹಾಸಿಗೆಯ ಮೇಲೆ ಇದ್ದಾಗ ಮತ್ತು ನಾವು ಅವಳ ಕಾಲುಗಳನ್ನು ಎತ್ತಿದಾಗ, ಅವಳು ಅದನ್ನು ಹಿಡಿದಿಡಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುವುದಿಲ್ಲ ಮತ್ತು ಕೆಳಗೆ ಬೀಳಲು ಬೀಳಿಸುತ್ತಿದ್ದಳು. ಇಂದು, ಅವಳು ಅದನ್ನು ಕೆಲವು ಸೆಕೆಂಡುಗಳ ಕಾಲ ಹಿಡಿದಿಟ್ಟುಕೊಳ್ಳಲು ಸಾಧ್ಯವಾಯಿತು," ಎಂದು ತಿಳಿಸಿದರು.

ಎಸ್ಎಂಎ ಮಗುವಿನ ಪೋಷಕರಾಗಿ ಈ ಸಣ್ಣ ಬದಲಾವಣೆಗಳು ನಮಗೆ ದೊಡ್ಡ ಬದಲಾವಣೆಗಳಾಗಿವೆ. ನಾವು ಅವಳನ್ನು ಹೊತ್ತೊಯ್ಯುವಾಗ ಅವಳು ತುಂಬಾ ಗಟ್ಟಿಯಾಗಿದ್ದಾಳೆ, ಆದ್ದರಿಂದ ಅವಳು ತನ್ನ ದೇಹವನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುತ್ತದೆ ಎಂದು ನಮಗೆ ತಿಳಿದಿದೆ. ಮೊದಲು, ಕೆಲವು ಸೆಕೆಂಡುಗಳ ನಂತರ ಅವಳು ನಮ್ಮ ಮೇಲೆ ಬೀಳುತ್ತಾಳೆ. ಅವಳು ತುಂಬಾ ಗಟ್ಟಿಯಾದಳು. ಕಳೆದ ಎರಡು ವಾರಗಳಲ್ಲಿ ನಾವು ಪ್ರೋತ್ಸಾಹದಾಯಕ ಬದಲಾವಣೆಗಳನ್ನು ಗಮನಿಸಲು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿದ್ದೇವೇ," ಎಂದು ಹೇಳುತ್ತಾರೆ.

ಈಗ, ಇದು ಜೀನ್ ಥೆರಪಿಯಾಗಿರುವುದರಿಂದ ಮತ್ತು ದಿಯಾ ರೋಗ ನಿರೋಧಕ ಶಕ್ತಿ ಹೊಂದಿರದ ಕಾರಣ, ಆಕೆಗೆ ಯಾವುದೇ ರೀತಿಯ ಸೋಂಕು ತಗುಲದಂತೆ ಪೋಷಕರು ಜಾಗರೂಕರಾಗಿದ್ದಾರೆ.

ಈ ರೀತಿಯ ಅಪರೂಪದ ಸೋಂಕಿಗೆ, ದೇಶದ ಆರೋಗ್ಯ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯಿಂದ ಅವರು ಯಾವ ರೀತಿಯ ಬೆಂಬಲವನ್ನು ಪಡೆಯಲು ಬಯಸುತ್ತಾರೆ ಎಂದು ಕೇಳಿದಾಗ, ದಿಯಾ ಪೋಷಕರಿಗೆ ಒಂದೇ ಉತ್ತರವಿದೆ. ಅದು ವಿಮೆ.

ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಗಳನ್ನು ಸಹ ಒಳಗೊಂಡಿರಬೇಕು ಎಂಬ ವಿಮಾ ದೃಷ್ಟಿಕೋನದಿಂದ ನಮಗೆ ಸ್ಪಷ್ಟತೆ ಬೇಕು ಎಂದು ನಾನು ಭಾವಿಸುತ್ತೇನೆ ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳುತ್ತಾರೆ. ದಿಯಾ ಅವರು ಮೂಳೆ ಮುರಿತದಂತಹದನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದರೂ ಸಹ ವಿಮೆಯಿಂದ ರಕ್ಷಣೆ ಪಡೆಯುತ್ತಾರೆಯೇ ಎಂಬುದು ಅವರಿಗೆ ಇನ್ನೂ ಖಚಿತವಿಲ್ಲ.

English summary

11-month-old Daughter Dia of Bhavana and Nandagopal of Bengaluru is suffering from hereditary disease.