ಅಬ್ಬಬ್ಬಾ..ಮಗುವಿನ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ 16 ಕೋಟಿಯ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್: ಏನಿದು ಕಾಯಿಲೆ?

Published: Thursday, September 16, 2021, 14:40 [IST]

ಎರಡು ತಿಂಗಳ ಹಸುಗೂಸನ್ನು ಬದುಕಿಸಬೇಕಾದರೆ ಹದಿನಾರು ಕೋಟಿ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ವೆಚ್ಚ ಭರಿಸುವ ಸಂದಿಗ್ದ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಯಲ್ಲಿದೆ ಲಕ್ಷದ್ವೀಪ ಮೂಲದ ಕರ್ನಾಟಕದ ಕುಟುಂಬವೊಂದು. ಈ ಸಂಬಂಧ, ಲಕ್ಷದ್ವೀಪದ ಕಾಂಗ್ರೆಸ್ ಮುಖಂಡರು, ಕೆಪಿಸಿಸಿ ಅಧ್ಯಕ್ಷ ಡಿ.ಕೆ.ಶಿವಕುಮಾರ್ ಅವರನ್ನು ಭೇಟಿಯಾಗಿದ್ದಾರೆ.

ಲಕ್ಷದ್ವೀಪ ಕಾಂಗ್ರೆಸ್ ಘಟಕದ ಅಧ್ಯಕ್ಷರಾದ ಎಂ.ಹಮ್ದುಲ್ಲಾ ಸಯೀದ್ ನೇತೃತ್ವದ ತಂಡ, ಡಿ.ಕೆ.ಶಿವಕುಮಾರ್ ಅವರನ್ನು ಬುಧವಾರದಂದು (ಸೆ 15) ಭೇಟಿಯಾಗಿ ಮನವಿ ಸಲ್ಲಿಸಿದೆ. ನಿಯೋಗದ ಮನವಿಗೆ ಡಿಕೆಶಿ, ಸಕರಾತ್ಮಾಕವಾಗಿ ಸ್ಪಂದಿಸಿದ್ದಾರೆ. ಈ ಬಗ್ಗೆ, ಡಿಕೆಶಿ ಕೂಡಾ ಸಮಾಜಿಕ ತಾಣದಲ್ಲಿ ಬರೆದುಕೊಂಡಿದ್ದಾರೆ.

ಲಕ್ಷದ್ವೀಪ ಮೂಲದ ನಜರ್ ಎನ್ನುವವರ ಎರಡು ತಿಂಗಳ ಮಗು ಐಶಾಲ್ ಮರ್ಯಮ್, ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕುಲರ್ ಅಟ್ರೋಪಿ - ಟೈಪ್ 1 ಎನ್ನುವ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದೆ. ಇದರ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಬೇಕಾದ ಔಷಧಿ ಅಮೆರಿಕಾದಲ್ಲಿ ಮಾತ್ರ ಲಭ್ಯವಿದೆ. ಅದಕ್ಕೆ ಬೇಕಾಗಿರುವ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ಅಮೆರಿಕಾದಲ್ಲಿ ಲಭ್ಯವಿದೆ.

ಮಹಾರಾಷ್ಟ್ರದ ನಾಸಿಕ್ ನಲ್ಲೂ ಇದೇ ರೀತಿಯ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆ ಶಿವರಾಜ್ ಧವಾರೆ ದಂಪತಿಗಳ ಮಗುವಿಗೆ ಕಾಣಿಸಿತ್ತು. ವೈದ್ಯಕೀಯ ಲೋಕದಲ್ಲೇ ಅತ್ಯಂತ ದುಬಾರಿ ಬೆಲೆಯ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ಈ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಮಗುವನ್ನು ಪಾರು ಮಾಡಬಲ್ಲದು. ಏನಿದು ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕುಲರ್ ಅಟ್ರೋಪಿ ಕಾಯಿಲೆ?

ದುಬಾರಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ನೆರವು ನೀಡುವುದಾಗಿ ಭರವಸೆ ನೀಡಿದೆ - ಡಿಕೆಶಿ

"ಲಕ್ಷದ್ವೀಪ ಪ್ರದೇಶ ಕಾಂಗ್ರೆಸ್‌ ಸಮಿತಿಯ ಅಧ್ಯಕ್ಷರು ಹಾಗೂ ಮಾಜಿ ಸಂಸದರಾದ ಶ್ರೀ. ಹಮ್ದುಲ್ಲಾ ಸಯೀದ್‌ ಹಾಗೂ ಸ್ಥಳೀಯ ನಾಯಕರನ್ನು ಇಂದು ಭೇಟಿಯಾಗಿ ಎಸ್‌ಎಂಎ ಟೈಪ್‌ 1 ಎಂಬ ಮಾರಕ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಬೇಬಿ ಐಶಲ್‌ ಮಾರ್ಯಮ್‌ ಎನ್ನುವ ಮಗುವಿನ ಕುರಿತು ಚರ್ಚೆ ನಡೆಸಿದೆ. ಈ ದುಬಾರಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ನೆರವು ನೀಡುವುದಾಗಿ ಭರವಸೆ ನೀಡಿದೆ"ಎಂದು ಕೆಪಿಸಿಸಿ ಅಧ್ಯಕ್ಷ ಡಿ.ಕೆ.ಶಿವಕುಮಾರ್ ಅವರು ಫೇಸ್ ಬುಕ್ ನಲ್ಲಿ ಬರೆದುಕೊಂಡಿದ್ದಾರೆ.

ಮಗುವನ್ನು ಮುಂಬೈನ ಹಿಂದೂಜಾ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗೆ ದಾಖಲಿಸಲಾಗಿತ್ತು

ಕಳೆದ ಆಗಸ್ಟ್ ತಿಂಗಳಲ್ಲಿ ಈ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆ, ಶಿವರಾಜ್ ದಂಪತಿಗಳ ಐದು ವರ್ಷದ ಮಗುವಿಗೆ ಕಾಣಿಸಿತ್ತು. ಇದು ದೇಶದಲ್ಲಿ ವರದಿಯಾದ ಮೊದಲ ಕೇಸ್ ಆಗಿತ್ತು. ಮಗುವನ್ನು ಮುಂಬೈನ ಹಿಂದೂಜಾ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗೆ ದಾಖಲಿಸಲಾಗಿತ್ತು. ಈ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಹೊರಬರಲು ಜೊಲಜೆನ್ಸ್ಮಾ ಎನ್ನುವ ಇಂಜಕ್ಷನ್ ಕೊಡಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ ಎಂದು ಅಲ್ಲಿನ ವೈದ್ಯರು ಹೇಳಿದ್ದರು. ಇದರ ಬೆಲೆ ಹದಿನಾರು ಕೋಟಿ. ಇಷ್ಟು ದೊಡ್ಡ ಮೊತ್ತದ ಹಣವನ್ನು ಅಮೆರಿಕಾದ ಖಾಸಗಿ ಸಂಸ್ಥೆಯೊಂದು ಲಾಟರಿ ಎತ್ತುವ ಮೂಲಕ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಹಣವನ್ನು ಹೊಂದಿಸಿತ್ತು. ಲಸಿಕೆ ಆಮದು ಮಾಡಲು ತಗಲುವ ಆರು ಕೋಟಿ ತೆರಿಗೆಯನ್ನು ಮೋದಿ ಸರಕಾರ ಮನ್ನಾ ಮಾಡಿತ್ತು.

ಏನಿದು ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಅಟ್ರೋಫಿ - ಅನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆ

ಏನಿದು ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಅಟ್ರೋಫಿ (SMA) ? ಕೇಂದ್ರ ನರಮಂಡಲ, ಬಾಹ್ಯ ನರಮಂಡಲ ಮತ್ತು ಸ್ವಯಂಪ್ರೇರಿತ ಸ್ನಾಯುವಿನ ಚಲನೆ (ಅಸ್ಥಿಪಂಜರದ ಸ್ನಾಯು) ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುವ ಒಂದು ಅನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಯಾಗಿದೆ. ಸ್ನಾಯುಗಳನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸುವ ಹೆಚ್ಚಿನ ನರ ಕೋಶಗಳು ಬೆನ್ನುಹುರಿಯಲ್ಲಿವೆ, ಇದು ರೋಗದ ಹೆಸರಿನಲ್ಲಿ ಬೆನ್ನುಮೂಳೆಯನ್ನು ದುರ್ಬಲಗೊಳಿಸುತ್ತಾ ಬರುತ್ತದೆ. ಇದರ ಆರಂಭದ ಪರಿಣಾಮಗಳು ಸ್ನಾಯುಗಳ ಮೇಲೆ ಇರುವುದರಿಂದ ನರಕೋಶಗಳಿಂದ ಬರುವ ಸಂಕೇತವನ್ನು ಇದು ಸ್ವೀಕರಿಸುವುದಿಲ್ಲ.

ಜೊಲಜೆನ್ಸ್ಮಾ ಎನ್ನುವ ಲಸಿಕೆ ಇದಕ್ಕೆ ಪರಿಹಾರ ಎಂದು ಎಫ್ ಡಿಎ ಅನುಮೋದಿಸಿತ್ತು

ಇದು ಬೆನ್ನುಹುರಿಯಲ್ಲಿರುವ ನರಕೋಶಗಳನ್ನು ದುರ್ಬಲಗೊಳಿಸುತ್ತಾ ಬರುವುದರಿಂದ ಇದನ್ನು ನರಕೋಶದ ರೋಗ ಎಂದು ವರ್ಗೀಕರಿಸಲಾಗಿದೆ. ಈ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಸ್ನಾಯುಗಳ ದೌರ್ಬಲ್ಯ. ಭುಜಗಳು, ಸೊಂಟಗಳು, ತೊಡೆಗಳಲ್ಲಿ ಸಮಸ್ಯೆ ಕಾಣಿಸುತ್ತದೆ. ಜೊತೆಗೆ, ಬೇರೆ ಅಂಗಾಂಗಗಳಿಗೂ ಇದರ ಪರಿಣಾಮ ಕಾಣಲಾರಂಭಿಸುತ್ತದೆ. 23.12.2016ರಲ್ಲಿ ಇದಕ್ಕೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದ ಲಸಿಕೆಯನ್ನು ಅಮೆರಿಕಾದ ಎಫ್ ಡಿಎ ಅಪ್ರೂವ್ ಮಾಡಿದೆ. ಮೇ 2019ರಲ್ಲಿ ಜೊಲಜೆನ್ಸ್ಮಾ ಎನ್ನುವ ಲಸಿಕೆ ಇದಕ್ಕೆ ಪರಿಹಾರ ಎಂದು ಎಫ್ ಡಿಎ ಅನುಮೋದಿಸಿತ್ತು.