ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆ ಆತಂಕ, ಒಂದು ಬೆಳಗಿನ ಮನುಷ್ಯತ್ವದ ನಡಿಗೆ

ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆ ಬಗ್ಗೆ, ಕಾಯಿಲೆಪೀಡಿತರ ಬಗ್ಗೆ ಎಷ್ಟು ಮಂದಿಗೆ ಗೊತ್ತಿರುತ್ತದೆ? ಇವು ಹೆಸರೇ ತಿಳಿಸುವ ಹಾಗೆ ಅಪರೂಪವಾಗಿ ಬರುವಂಥ ಕಾಯಿಲೆಗಳು. ಇಂಥವರ ಪಾಲಿಗೆ ಫೆಬ್ರವರಿ 26ರ ಭಾನುವಾರ ಅಪರೂಪದ್ದಾಗಿತ್ತು. ಏಕೆಂದು ತಿಳಿಯಲು ಮುಂದೆ ಓದಿ

ಬೆಂಗಳೂರು, ಫೆಬ್ರವರಿ 28: ನಾವು ಕೇಳಿ, ನೋಡಿ ರೂಢಿಯಿರುವ ಕಾಯಿಲೆಗಳೇ ಎಷ್ಟೋ ಬಾರಿ ಹೈರಾಣ ಮಾಡಿಬಿಡುತ್ತವೆ. ಅಂತಹದ್ದರಲ್ಲಿ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳು ಬಂದವರ ಮನೆಯಲ್ಲಿನ ಸ್ಥಿತಿ ಹೇಗಿರಬಹುದು? ಈ ರೀತಿ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಾಧಿತರಾದವರು ಹಾಗೂ ಅಂಥ ಕಾಯಿಲೆ ಬಗ್ಗೆ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸುವ ಉದ್ದೇಶದಿಂದ ಮೊನ್ನೆ ಭಾನುವಾರ ರೇಸ್ ಫಾರ್ 7 ಎಂಬ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮವಿತ್ತು.

ಬೆಂಗಳೂರಿನ ಮೂರುಸಾವಿರದ ಐನೂರರಷ್ಟು ನಾಗರಿಕರು ಇದರಲ್ಲಿ ಭಾಗವಹಿಸಿದ್ದರು. ಓಟ ಅಥವಾ ನಡಿಗೆ ಮೂಲಕ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸುವ ಅಭಿಯಾನವಾಗಿತ್ತು. ಅದನ್ನು ಆಯೋಜಿಸಿದ್ದು ಆರ್ಗನೈಸೇಷನ್ ಫಾರ್ ರೇರ್ ಡಿಸೀಸಸ್ ಇಂಡಿಯಾ. ದೇಶದಲ್ಲಿ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ತುತ್ತಾಗಿ ಸವಾಲು ಎದುರಿಸುತ್ತಿರುವವರಿಗಾಗಿ ಈ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮ ಆಯೋಜಿಸಲಾಗಿತ್ತು.[ಮಂಗಳೂರಿನ ದಂಪತಿಯ ಈ ಕೆಲಸಕ್ಕೆ ಭೇಷ್ ಅನ್ನಲೇಬೇಕು]

ಇಂಥ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ತುತ್ತಾಗಿರುವ ರೋಗಿಗಳು, ಶಟ್ಲರ್ ಚಾಂಪಿಯನ್ ಆನಂದ್ ಕುಮಾರ್, ಯೋಗಚಿಕಿತ್ಸಕ ವಿಶ್ವಬಂಧು ನಾಗೇಶ್ ಮತ್ತಿತರರು ಭಾಗವಹಿಸಿದ್ದರು. ಕಬ್ಬನ್ ಉದ್ಯಾನದಲ್ಲಿನ ಬೆಳಗಿನ ನಡಿಗೆ ಅಪರೂದ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ತುತ್ತಾದವರ ಯೋಗಕ್ಷೇಮ ನೋಡಿಕೊಳ್ಳುವವರು ಹಾಗೂ ಪೋಷಕರಿಗೆ ತಮ್ಮ ಅನುಭವ ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳಲು ವೇದಿಕೆಯಾಯಿತು.

"ಈ ರೇಸ್ 7 ಕಾರ್ಯಕ್ರಮದಲ್ಲಿ ಇಷ್ಟು ಮಂದಿ ಭಾಗವಹಿಸಿರುವುದು ನೋಡಿದರೆ ಮನಸು ತುಂಬಿ ಬರುತ್ತದೆ. ಇಂಥ ಕಾಯಿಲೆ ಪೀಡಿತರಿಗೆ ನಮ್ಮ ಬೆಂಬಲದ ಅಗತ್ಯ ಇದೆ. ಹಿಂದೆ ನನಗೆ ಒಂದು ಕುಟುಂಬವಿತ್ತು. ಈ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮದ ಮೂಲಕ ಹಲವಾರು ಆದಂತಾಗಿದೆ" ಎಂದು ಒಆರ್ ಡಿಐನ ಸ್ಥಾಪಕ ನಿರ್ದೇಶಕ ಕುಮಾರ್ ಬಿ ಶಿರೋಲ್ ಹೇಳಿದರು. ಅವರ ಮಗಳು ನಿಧಿ ಶಿರೋಲ್ ಕೂಡ ಅಂಥ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆ ಇರುವವರು.[ಮೋರಿಯೇ ಅರಮನೆ, ಎಂಜಲೆಲೆಯೇ ಮೃಷ್ಟಾನ್ನ ಭೋಜನ!]

ಏಳು ಸಾವಿರ ಮೀಟರ್ ನಷ್ಟು ನಡಿಗೆಯು ಏಳು ಸಾವಿರ ಮಂದಿ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆ ಪೀಡಿತರ ಸಂಖ್ಯೆಯನ್ನು ಸಾಂಕೇತಿಕವಾಗಿ ತಿಳಿಸುವಂತಿತ್ತು."ಇಂಥ ಕಾಯಿಲೆ ಬಗ್ಗೆ ಅರಿವು ಮೂಡಿಸಲು ಇನ್ನೂ ಹೆಚ್ಚಿನ ಶ್ರಮ ಹಾಕಬೇಕು. ರೋಗಿಗಳು ಮತ್ತು ಅವರ ಕುಟುಂಬದವರು ಉತ್ತಮ ಜೀವನ ನಡೆಸಲು ನೆರವಾಗಬೇಕು" ಎಂದು ಕ್ವಿಟೈಲ್ಸ್ ಆರ್ ಅಂಡ್ ಡಿ ವ್ಯವಸ್ಥಾಪಕ ನಿರ್ದೇಶಕ ನಾಜ್ ಹಜಿ ಹೇಳಿದರು.

96 ದೇಶಗಳಲ್ಲಿ ನಡೆಯುತ್ತಿರುವ 245 ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಅಧ್ಯಯನದಲ್ಲಿ 2011ರಿಂದ ಕ್ವಿಂಟೈಲ್ಸ್ ನವರು ಭಾಗೀದಾರರಾಗಿದ್ದಾರೆ. ಓಟ ಅಥವಾ ನಡಿಗೆ ನಂತರ ಕ್ವಿಂಟೈಲ್ಸ್ ಉದ್ಯೋಗಿಗಳು ಹಾಗೂ ಕಾಯಿಲೆ ಪೀಡಿತರಿಂದ ಮನರಂಜನಾ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮ ಹಮ್ಮಿಕೊಳ್ಳಲಾಗಿತ್ತು.[ವೃದ್ಧೆ ಸಂಕಷ್ಟಕ್ಕೆ ಸ್ಪಂದಿಸಿದ ಉತ್ತರ ಕನ್ನಡ ಜಿಲ್ಲಾಡಳಿತ ಭೇಷ್!]

ಕಾಯಿಲೆ ಪೀಡಿತರಾದ ರೇಖಾ ಮಾತನಾಡಿ, ನಮ್ಮ ಸಲುವಾಗೊ ಇಷ್ಟು ವಿಶೇಷವಾದ ಜನ ಇಲ್ಲಿಗೆ ಬಂದಿದ್ದಾರೆ. ನನ್ನ ಹೃದಯ ತುಂಬಿಬಂದಿದೆ. ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುವವರಿಗೆ ಔಷಧ ಸಿಗಲಿ. ಸರಕಾರದಿಂದ ನಮ್ಮಂಥವರಿಗೆ ಕೈಗೆಟುಕುವ ಬೆಲೆಯಲ್ಲಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಸಿಗುವಂತಾಗಲಿ ಎಂದರು.

2014ರ ಫೆಬ್ರವರಿಯಲ್ಲಿ ಒಆರ್ ಡಿಐ ಆರಂಭವಾಗಿದೆ. ಭಾರತದಲ್ಲಿ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಪೀಡಿತರಿಗೆ ಮಾಹಿತಿ ವಿನಿಮಯ, ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸುವ ಕೆಲಸ ಮಾಡುತ್ತಿದೆ. ಬೆಂಗಳೂರು, ಫೆಬ್ರವರಿ 28: ನಾವು ಕೇಳಿ, ನೋಡಿ ರೂಢಿಯಿರುವ ಕಾಯಿಲೆಗಳೇ ಎಷ್ಟೋ ಬಾರಿ ಹೈರಾಣ ಮಾಡಿಬಿಡುತ್ತವೆ. ಅಂತಹದ್ದರಲ್ಲಿ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳು ಬಂದವರ ಮನೆಯಲ್ಲಿನ ಸ್ಥಿತಿ ಹೇಗಿರಬಹುದು? ಈ ರೀತಿ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಾಧಿತರಾದವರು ಹಾಗೂ ಅಂಥ ಕಾಯಿಲೆ ಬಗ್ಗೆ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸುವ ಉದ್ದೇಶದಿಂದ ಮೊನ್ನೆ ಭಾನುವಾರ ರೇಸ್ ಫಾರ್ 7 ಎಂಬ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮವಿತ್ತು.[ಕಾಲು ಸ್ವಾಧೀನ ಕಳೆದುಕೊಂಡ ಬೀದಿ ನಾಯಿಗೆ ಚಕ್ರದ ಆಸರೆ]

ಬೆಂಗಳೂರಿನ ಮೂರುಸಾವಿರದ ಐನೂರರಷ್ಟು ನಾಗರಿಕರು ಇದರಲ್ಲಿ ಭಾಗವಹಿಸಿದ್ದರು. ಓಟ ಅಥವಾ ನಡಿಗೆ ಮೂಲಕ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸುವ ಅಭಿಯಾನವಾಗಿತ್ತು. ಅದನ್ನು ಆಯೋಜಿಸಿದ್ದು ಆರ್ಗನೈಸೇಷನ್ ಫಾರ್ ರೇರ್ ಡಿಸೀಸಸ್ ಇಂಡಿಯಾ. ದೇಶದಲ್ಲಿ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ತುತ್ತಾಗಿ ಸವಾಲು ಎದುರಿಸುತ್ತಿರುವವರಿಗಾಗಿ ಈ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮ ಆಯೋಜಿಸಲಾಗಿತ್ತು.

ಇಂಥ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ತುತ್ತಾಗಿರುವ ರೋಗಿಗಳು, ಶಟ್ಲರ್ ಚಾಂಪಿಯನ್ ಆನಂದ್ ಕುಮಾರ್, ಯೋಗಚಿಕಿತ್ಸಕ ವಿಶ್ವಬಂಧು ನಾಗೇಶ್ ಮತ್ತಿತರರು ಭಾಗವಹಿಸಿದ್ದರು. ಕಬ್ಬನ್ ಉದ್ಯಾನದಲ್ಲಿನ ಬೆಳಗಿನ ನಡಿಗೆ ಅಪರೂದ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ತುತ್ತಾದವರ ಯೋಗಕ್ಷೇಮ ನೋಡಿಕೊಳ್ಳುವವರು ಹಾಗೂ ಪೋಷಕರಿಗೆ ತಮ್ಮ ಅನುಭವ ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳಲು ವೇದಿಕೆಯಾಯಿತು.[ಈ ಫೋಟೋ ನೋಡಪ್ಪಾ ಮಗು, ಇವರು ನಿನ್ನ ತಂದೆಯಾ?]

"ಈ ರೇಸ್ 7 ಕಾರ್ಯಕ್ರಮದಲ್ಲಿ ಇಷ್ಟು ಮಂದಿ ಭಾಗವಹಿಸಿರುವುದು ನೋಡಿದರೆ ಮನಸು ತುಂಬಿ ಬರುತ್ತದೆ. ಇಂಥ ಕಾಯಿಲೆ ಪೀಡಿತರಿಗೆ ನಮ್ಮ ಬೆಂಬಲದ ಅಗತ್ಯ ಇದೆ. ಹಿಂದೆ ನನಗೆ ಒಂದು ಕುಟುಂಬವಿತ್ತು. ಈ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮದ ಮೂಲಕ ಹಲವಾರು ಆದಂತಾಗಿದೆ" ಎಂದು ಒಆರ್ ಡಿಐನ ಸ್ಥಾಪಕ ನಿರ್ದೇಶಕ ಕುಮಾರ್ ಬಿ ಶಿರೋಲ್ ಹೇಳಿದರು. ಅವರ ಮಗಳು ನಿಧಿ ಶಿರೋಲ್ ಕೂಡ ಅಂಥ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆ ಇರುವವರು.

ಏಳು ಸಾವಿರ ಮೀಟರ್ ನಷ್ಟು ನಡಿಗೆಯು ಏಳು ಸಾವಿರ ಮಂದಿ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆ ಪೀಡಿತರ ಸಂಖ್ಯೆಯನ್ನು ಸಾಂಕೇತಿಕವಾಗಿ ತಿಳಿಸುವಂತಿತ್ತು."ಇಂಥ ಕಾಯಿಲೆ ಬಗ್ಗೆ ಅರಿವು ಮೂಡಿಸಲು ಇನ್ನೂ ಹೆಚ್ಚಿನ ಶ್ರಮ ಹಾಕಬೇಕು. ರೋಗಿಗಳು ಮತ್ತು ಅವರ ಕುಟುಂಬದವರು ಉತ್ತಮ ಜೀವನ ನಡೆಸಲು ನೆರವಾಗಬೇಕು" ಎಂದು ಕ್ವಿಟೈಲ್ಸ್ ಆರ್ ಅಂಡ್ ಡಿ ವ್ಯವಸ್ಥಾಪಕ ನಿರ್ದೇಶಕ ನಾಜ್ ಹಜಿ ಹೇಳಿದರು.

96 ದೇಶಗಳಲ್ಲಿ ನಡೆಯುತ್ತಿರುವ 245 ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಅಧ್ಯಯನದಲ್ಲಿ 2011ರಿಂದ ಕ್ವಿಂಟೈಲ್ಸ್ ನವರು ಭಾಗೀದಾರರಾಗಿದ್ದಾರೆ. ಓಟ ಅಥವಾ ನಡಿಗೆ ನಂತರ ಕ್ವಿಂಟೈಲ್ಸ್ ಉದ್ಯೋಗಿಗಳು ಹಾಗೂ ಕಾಯಿಲೆ ಪೀಡಿತರಿಂದ ಮನರಂಜನಾ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮ ಹಮ್ಮಿಕೊಳ್ಳಲಾಗಿತ್ತು.[ಕ್ಯಾನ್ಸರ್ ನಿಂದ ಸತ್ತ 14ರ ಬಾಲಕಿಯ ದೇಹ ಇನ್ನೂ 'ಜೀವಂತ'!]

ಕಾಯಿಲೆ ಪೀಡಿತರಾದ ರೇಖಾ ಮಾತನಾಡಿ, ನಮ್ಮ ಸಲುವಾಗೊ ಇಷ್ಟು ವಿಶೇಷವಾದ ಜನ ಇಲ್ಲಿಗೆ ಬಂದಿದ್ದಾರೆ. ನನ್ನ ಹೃದಯ ತುಂಬಿಬಂದಿದೆ. ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುವವರಿಗೆ ಔಷಧ ಸಿಗಲಿ. ಸರಕಾರದಿಂದ ನಮ್ಮಂಥವರಿಗೆ ಕೈಗೆಟುಕುವ ಬೆಲೆಯಲ್ಲಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಸಿಗುವಂತಾಗಲಿ ಎಂದರು.

2014ರ ಫೆಬ್ರವರಿಯಲ್ಲಿ ಒಆರ್ ಡಿಐ ಆರಂಭವಾಗಿದೆ. ಭಾರತದಲ್ಲಿ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಪೀಡಿತರಿಗೆ ಮಾಹಿತಿ ವಿನಿಮಯ, ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸುವ ಕೆಲಸ ಮಾಡುತ್ತಿದೆ.

English summary

In an act of solidarity, around 3500 citizens of Bengaluru turned up in large numbers to take part in Race For 7, an awareness walk /run organized by the Organization for Rare Diseases India (ORDI), a non-profit organization committed to addressing the challenges of the rare disease community in the country.