ಸಾವಿನಂಚಿನಲ್ಲಿರುವ ಮಗುವಿನ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಬೇಕು 16 ಕೋಟಿ, ನೀವೂ ನೆರವಾಗಿ
ಭಾರತಕ್ಕೆ ಲಗ್ಗೆ ಇಟ್ಟಿರುವ ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಆಟ್ರೊಫಿ(spinal muscular atrophy) ಕಂದಮ್ಮಗಳ ಜೀವವನ್ನು ಹಿಂಡುತ್ತಿದೆ. ಪ್ರತಿ 10 ಸಾವಿರ ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುವ ಈ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆ ಭಾರತದಲ್ಲಿ ಸಾಕಷ್ಟು ಬಡ ಮಕ್ಕಳ ಜೀವಕ್ಕೆ ಮಾರಕವಾಗಿ ಪರಿಣಮಿಸಿದೆ.
ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ದಿನಕಳೆದಂತೆ ನಿಶಕ್ತತೆ ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ಅವರ ಅಂಗಗಳು ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸುವುದನ್ನೇ ನಿಲ್ಲಿಸುವ ಈ ರೋಗವು ಸಾಕಷ್ಟು ಬಡ ಹಾಗೂ ಮಧ್ಯಮದ ವರ್ಗದ ಕುಟುಂಬಕ್ಕೆ ಕಂಟಕವಾಗಿದೆ.
ಮಧ್ಯಮ ಹಾಗೂ ಬಡ ವರ್ಗದ ಕುಟುಂಬ ಸದಸ್ಯರು ಮಕ್ಕಳ ಕೊನೆಯ ದಿನಗಳನ್ನು ಲೆಕ್ಕ ಹಾಕುವುದು ಬಿಟ್ಟರೆ ಇನ್ನೇನು ಮಾಡದ ಪರಿಸ್ಥಿತಿ ನಿರ್ಮಾಣವಾಗಿದೆ. ಈ ಮಕ್ಕಳ ಜೀವ ಉಳಿಸಬೇಕೆಂದರೆ ಲಭ್ಯವಿರುವ ಔಷಧಿ ಒಂದೇ ಅದರ ಹೆಸರು ಜೋಲ್ಜೆನ್ಸ್ಮಾ(Zolgensma) ಇದರ ಬೆಲೆ ಬರೋಬ್ಬರಿ 16 ಕೋಟಿ ರೂ ಅಂದರೆ 21 ಲಕ್ಷ ಅಮೆರಿಕನ್ ಡಾಲರ್ ಆಗಿದೆ.
ಬೆಂಗಳೂರಿನ ಜನೀಶ್ ಎನ್ನುವ ಬಡ ಹುಡುಗ ಇಂತಹುದೇ ರೋಗದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾನೆ, ಇದರಿಂದ ಆತ ಹಾಗೂ ಆತನ ಕುಟುಂಬ ಸದಸ್ಯರ ಮುಖದಲ್ಲಿನ ನಗುವೇ ಮಾಯವಾಗಿದೆ. ವೆಂಟಿಲೇಟರ್ನಿಂದಲೇ ಜೀವನ ಆರಂಭಿಸಿರುವ ಈತನನ್ನು ಬದುಕಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ಆತನ ಕುಟುಂಬ ಒದ್ದಾಡುತ್ತಿದೆ.
ಈತನ ತಂದೆ ತಿಂಗಳಿಗೆ 30 ಸಾವಿರ ರೂ. ದುಡಿಯುತ್ತಿದ್ದು, ಇದು ಆತನ ಕುಟುಂಬ ನಿರ್ವಹಣೆಗೆ ಸರಿಯಾಗುತ್ತದೆ. ಜೀವನ ಪರ್ಯಂತ ದುಡಿದರೂ ಕೂಡ ಔಷಧಿಗೆ ಅಗತ್ಯವಿರುವ 16 ಕೋಟಿ ರೂ. ಹೊಂದಿಸಲು ಜನೀಶ್ ತಂದೆಗೆ ಸಾಧ್ಯವಾಗದು.
ಈ ಬಗ್ಗೆ ಮಾತನಾಡಿದ ಜನೀಶ್ ತಂದೆ, ನನ್ನ ಜನೀಶ್ ನನ್ನಿಂದ ಪ್ರತಿಕ್ಷಣವೂ ದೂರ ಹೋಗುತ್ತಿದ್ದಾನೆ. ಪ್ರತಿದಿನವೂ ಆತನ ಒಂದೊಂದು ಅಂಗಾಂಗ ಹಾಗೂ ಸ್ನಾಯುಗಳು ದುರ್ಬಲವಾಗುತ್ತಿದೆ. ಆತನ ಅಳುವನ್ನು ನೋಡಲಾಗುತ್ತಿಲ್ಲ. ಆತನಿಂದ ಒಂದು ಕ್ಷಣವೂ ಕಣ್ಣನ್ನು ಅತ್ತ ಇತ್ತ ಹಾಯಿಸಲು ನನಗೆ ಹಾಗೂ ಆತನ ತಾಯಿಗೆ ಆಗುತ್ತಿಲ್ಲ.
ಪ್ರತಿ ಕ್ಷಣವೂ ಆತನ ಕಷ್ಟ ಹಾಗೂ ಕೊನೆಯ ದಿನಗಳೇ ಕಣ್ಣಿನ ಮುಂದೆ ಬರುತ್ತಿವೆ. ಆತನ ಜೀವ ಉಳಿಸಲು ಇನ್ನು ಕೇವಲ 365 ದಿನಗಳಿವೆ. 2 ವರ್ಷ ಕಳೆದರೆ ಆತನಿಗೆ ಈ ದುಬಾರಿ ಔಷಧವನ್ನು ಕೊಡಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವೇ ಇಲ್ಲ ಎಂದು ಹೇಳುತ್ತಾರೆ.
ಜನೀಶ್ ತಂದೆ ನವೀನ್ ಹೇಳುವ ಪ್ರಕಾರ ಅವರ ಎಲ್ಲಾ ಆಸ್ತಿಗಳನ್ನು ಮಾರಿದರೂ ಔಷಧಿಗೆ ಅಗತ್ಯವಿರುವ 16 ಕೋಟಿ ರೂ.ವನ್ನು ಹೊಂದಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ. ಇದಲ್ಲದೆ ಆತನ ಹೃದಯ ಬಡಿತ ಅನಿಯಮಿತವಾಗಿದೆ.
ವೆಂಟಿಲೇಟರ್ನಿಂದ 10 ನಿಮಿಷಕ್ಕಿಂತ ಹೆಚ್ಚು ಹೊತ್ತು ಹೊರಗಿಡಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುತ್ತಿಲ್ಲ, ಜನೀಶ್ ಸ್ನಾಯುಗಳು ತೀರಾ ದುರ್ಬಲವಾಗಿವೆ. ಹೀಗಾಗಿ ಬಾಯಿಯಲ್ಲಿ ನಳಿಕೆ ಹಾಕಿಡುವುದು ಅನಿವಾರ್ಯವಾಗಿದೆ. ಇತರೆ ಮಕ್ಕಳಂತೆ ಆತನು ಆಹಾರವನ್ನು ಸೇವಿಸಲು ಆಗುತ್ತಿಲ್ಲ, ಟ್ಯೂಬಿನ ಮೂಲಕವೇ ಆತನಿಗೆ ಆಹಾರ ನೀಡಲಾಗುತ್ತಿದೆ.
ಜನೀಶ್ ಪ್ರತಿ ಕ್ಷಣವೂ ನೋವು ಹಾಗೂ ಇತರೆ ಸಮಸ್ಯೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಲೇ ಇದ್ದಾನೆ, ಯಾವ ಕ್ಷಣದಲ್ಲೂ ಆತ ತನ್ನ ಜೀವವನ್ನು ಬಿಡಬಹುದು, ಪ್ರತಿ ಕ್ಷಣವೂ ಸಾವಿಗೆ ಹತ್ತಿರವಾಗುತ್ತಿದ್ದಾನೆ ಆದರೆ ಆತನನ್ನು ರಕ್ಷಿಸುವವರು ಯಾರು?, ಸ್ಪೈನಲ್ ನರ್ವ್ ಸೆಲ್ಗಳ ಉತ್ಪಾದನೆ ನಿಯಂತ್ರಿಸುವ ಜೀನ್ ಇಲ್ಲದಿರುವುದು ಈ ಸಮಸ್ಯೆಗೆ ಕಾರಣವಾಗಿದೆ.
ಈ ದುಬಾರಿ ಔಷಧಿಯಿಂಧ ಆತನಿಗೆ ಒಂದು ಸಾರಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಬಹುದು ಇದರಿಂದ ಆತ ಗುಣಮುಖನಾಗುವ ಎಲ್ಲಾಸಾಧ್ಯತೆಗಳಿವೆ, ಇಲ್ಲವಾದಲ್ಲಿ ಆತನ ಸಾವು ಖಚಿತ.
ಕೇವಲ 1.27 ಲಕ್ಷ ಸರಾಸರಿ ವಾರ್ಷಿಕ ಆದಾಯವಿರುವ ಭಾರತದಲ್ಲಿ ಜನೀಶ್ ರೀತಿಯ ಮಧ್ಯಮ ವರ್ಗದ ಕುಟುಂಬವು ಇಷ್ಟೊಂದು ದೊಡ್ಡ ಮೊತ್ತವನ್ನು ಹೇಗೆ ಸಂಪಾದಿಸಲು ಸಾಧ್ಯ, ವಿಪರ್ಯಾಸವೆಂದರೆ ಜನೀಶ್ ಬದುಕಲು ಇರುವ ಅತ್ಯಂತ ಕಡಿಮೆ ಮೊತ್ತದ ಔಷಧಿಯೇ ಇದಾಗಿದೆ.
ಜನೀಶ್ ತಂದೆ ನವೀನ್ ಹೇಳುವಂತೆ ಜನೀಶ್ನನ್ನು ಐಸಿಯುಗೆ ಪದೇ ಪದೇ ಹೋಗುತ್ತಲೇ ಇರಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ, ಕಳೆದ ಒಂದು ವರ್ಷದಿಂದ ನಮ್ಮ ಬಳಿ ಇರುವ ಒಂದೊಂದು ಪೈಸೆ ಹಣವನ್ನು ಜನೀಶ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ ವ್ಯಯಿಸಿದ್ದೇವೆ. ಇಂದು ನಮ್ಮ ಬಳಿ ಏನೂ ಉಳಿದಿಲ್ಲ.
ಆತನಿಗಾಗಿ 16 ಕೋಟಿ ರೂ ಹಣವನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸದಿದ್ದರೆ ಮಗನ ಜೀವವನ್ನು ಕಳೆದುಕೊಳ್ಳುವುದು ಖಾತ್ರಿ ಎಂದು ಕಣ್ಣೀರು ಒರೆಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಾರೆ.ಈಗ ನವೀನ್ ಮುಂದಿರುವ ಆಶಾದಾಯಕ ವಿಚಾರವೆಂದರೆ, ಭಾರತೀಯರ ಮೇಲಿನ ವಿಶ್ವಾಸ ಹಾಗೂ ಮಾನವೀಯತೆ.
ಪ್ರತಿ ಕ್ಷಣವೂ ಜನೀಶ್ ಅಂಗಾಂಗಳು ದುರ್ಬಲವಾಗುತ್ತಿರುವ ಈ ಸಂದರ್ಭದಲ್ಲಿ ನೀವು ನೀಡುವ ಸಣ್ಣ ದೇಣಿಗೆಯೂ ಆತನಿಗೆ ಅಗತ್ಯವಿರುವ ದುಬಾರಿ ಔಷಧದತ್ತ ಕೊಂಡೊಯ್ಯಲಿದೆ.
Recommended Video
ದಯವಿಟ್ಟು ಕ್ಷಿಪ್ರವಾಗಿ ನೆರವು ನೀಡಿ, ಜನೀಶ್ ಜೀವ ಉಳಿಸಲು 365ಕ್ಕೂ ಕಡಿಮೆ ದಿನಗಳಿವೆ. ಈತನಿಗೆ ಕೇವಲ 1 ವರ್ಷ, ಎರಡು ವರ್ಷಕ್ಕಿಂತ ಬಳಿಕ Zolgensma ಔಷಧವನ್ನು ನೀಡಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ.
Click it and Unblock the Notifications
Sign in with Google