Benta Disease: ಬೆಂಗಳೂರಲ್ಲಿ 7 ತಿಂಗಳ ಮಗುವಿಗೆ "ಬೆಂಟಾ" ರೋಗ; ಜಗತ್ತಿನಲ್ಲೇ 14ನೇ ಪ್ರಕರಣ

ಬೆಂಗಳೂರು, ಜನವರಿ 25: ಬೆಂಗಳೂರಿನ ಮೂಲದ 7 ತಿಂಗಳ ಮಗುವಿನಲ್ಲಿ 'ಬೆಂಟಾ'(BENTA) ಸೋಂಕು ಇರುವುದು ಪತ್ತೆಯಾಗಿದೆ. ಜಗತ್ತಿನ 13 ಜನರಲ್ಲಿ ಮಾತ್ರ ಗೋಚರಿಸಿರುವ ಪ್ರೈಮರಿ ಇಮ್ಯುನೊ ಡಿಫಿಷಿಯನ್ಸಿ ಡಿಸಾರ್ಡರ್ ಪುಟ್ಟ ಮಗುವಿಗೆ ಅಂಟಿಕೊಂಡಿರುವುದು ಪರೀಕ್ಷೆಯಿಂದ ತಿಳಿದು ಬಂದಿದೆ.

ಆನುವಂಶಿಕ ರೂಪಾಂತರದ ಈ ಪ್ರಕರಣವು ವಿಶ್ವದಲ್ಲಿ ಕೇವಲ 14 ಜನರ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರಿದೆ. ರಕ್ತದ ಕಾಂಡಕೋಶ ಕಸಿಯು ವಿಜಯೇಂದ್ರರನ್ನು ಬದುಕಿಸುವ ಏಕೈಕ ಭರವಸೆ ಆಗುತ್ತದೆ ಎಂದು ಬೆಂಗಳೂರು ಮೂಲದ ರಕ್ತದ ಕಾಂಡಕೋಶ ನೋಂದಣಿ DKMS BMST ಫೌಂಡೇಶನ್ ಇಂಡಿಯಾ ತಿಳಿಸಿದೆ. ಮಗುವಿಗೆ ಹೊಂದಿಕೆಯಾಗುವ ಕಾಂಡಕೋಶ ದಾನಿಗಳ ಹುಡುಕಾಟ ನಡೆಸಲಾಗುತ್ತಿದೆ.

"ಒಬ್ಬ ತಾಯಿಯಾಗಿ, ನನ್ನ ಮಗು ನೋವಿನಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವುದನ್ನು ಕಂಡು ತತ್ತರಿಸಿ ಹೋಗಿದ್ದೇನೆ. ಹೊಂದಾಣಿಕೆಯ ದಾನಿಯಿಂದ ಕಾಂಡಕೋಶ ಕಸಿ ಮಾಡಿಸುವುದೊಂದೇ ಅವನನ್ನು ಬದುಕಿಸಲು ಇರುವ ಏಕೈಕ ಮಾರ್ಗವಾಗಿದೆ," ಎಂದು ಮಗು ವಿಜಯೇಂದ್ರ ತಾಯಿ ರೇಖಾ ತಿಳಿಸಿದ್ದಾರೆ.

ಸಹಾಯಕ್ಕಾಗಿ ಮೊರೆಯಿಟ್ಟ ತಾಯಿ ರೇಖಾ:

"ನನ್ನ ಮಗುವನ್ನು ಉಳಿಸುವುದಕ್ಕೆ ದಯವಿಟ್ಟು ಸಹಾಯ ಮಾಡಿರಿ. ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಮಗುವಿನ ಜೀವ ಉಳಿಸಲು ಕೇವಲ ಐದು ದಿನಗಳ ನಿಮ್ಮ ಅವಧಿಯನ್ನು ತೆಗೆದಿಡಿ. ಆನ್‌ಲೈನ್‌ನಲ್ಲಿ ಸೈನ್ ಅಪ್ ಮಾಡಿ ಕೇವಲ ಐದು ನಿಮಿಷಗಳಲ್ಲಿ ಅರ್ಜಿಯನ್ನು ಭರ್ತಿ ಮಾಡಿರಿ. ಹಾಗೆ ನಿಮ್ಮ ಕೆನ್ನೆಯ ಸ್ವ್ಯಾಬ್ ಮಾದರಿಯನ್ನು ಸಲ್ಲಿಸುವ ಮೂಲಕ ಸರಳ ಪ್ರಕ್ರಿಯೆಯನ್ನು ನೋಂದಾಯಿಸಿಕೊಳ್ಳಬೇಕು ಎಂದು ತಾಯಿ ರೇಖಾ ಮನವಿ ಮಾಡಿಕೊಂಡಿದ್ದಾರೆ.

ಬೆಂಟಾ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಪ್ರಾಥಮಿಕ ಚಿಕಿತ್ಸೆ:

BENTA ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಲಭ್ಯವಿರುವ ಕನಿಷ್ಟ ಚಿಕಿತ್ಸಕಗಳನ್ನು ಬಳಸಿಕೊಂಡು ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲಾಗುತ್ತಿದೆ. ಈ ಹಿಂದಿನ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳಿಗೆ ವಿಜಯೇಂದ್ರ ನೀಡಿರುವ ಪ್ರತಿಕ್ರಿಯೆಯನ್ನು ಆಧಾರವಾಗಿಟ್ಟುಕೊಂಡು ಈಗ ಪ್ರಯೋಗಿಕವಾಗಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲಾಗುತ್ತಿದೆ ಎಂದು ಫೌಂಡೇಶನ್ ಸೋಮವಾರ ತನ್ನ ಹೇಳಿಕೆಯಲ್ಲಿ ತಿಳಿಸಿದೆ.

ಸದ್ಯಕ್ಕೆ ಮಗುವಿಗೆ ಬೆಂಗಳೂರು ಆಸ್ಟರ್ ಸಿಎಂಐ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯ ಮಕ್ಕಳ ರಕ್ತಶಾಸ್ತ್ರಜ್ಞ ಡಾ. ಸ್ಟಾಲಿನ್ ರಾಮಪ್ರಕಾಶ್ ನೇತೃತ್ವದಲ್ಲಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲಾಗುತ್ತಿದೆ. "ಬೆಂಟಾ ರೋಗವು ವಿಶ್ವದ 14 ಜನರನ್ನು ಬಾಧಿಸಿದ್ದು, ವಯಸ್ಸು ಮತ್ತು ತೀವ್ರತೆಯನ್ನು ಪರಿಗಣಿಸಿ ಆರಂಭಿಕ ಹಂತದಲ್ಲಿ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಿದ ವಿಶ್ವದ ಮೊದಲ ಬೆಂಟಾ ಪ್ರಕರಣ ವಿಜಯೇಂದ್ರ ಎಂದು ತೋರುತ್ತದೆ," ಎಂದು ಡಾ.ರಾಮಪ್ರಕಾಶ್ ಹೇಳಿದ್ದಾರೆ. ಅವರ ಹೇಳಿಕೆಯ ಪ್ರಕಾರ, 'CARD11 ಮ್ಯುಟೇಶನ್' ಹೊಂದಿರುವ ಪೋಷಕರ ಮಕ್ಕಳು ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ಶೇ.50ರಷ್ಟು ರೂಪಾಂತರವನ್ನು ಪಡೆಯುವ ಸಾಧ್ಯತೆ ಇರುತ್ತದೆ.

ರೋಗದ ಬಗ್ಗೆ ಜನರಲ್ಲಿ ಆತಂಕ:

ಮುಖ್ಯ ಲಕ್ಷಣಗಳಲ್ಲಿ ಗುಲ್ಮ ಹಿಗ್ಗುವಿಕೆ (ಸ್ಪ್ಲೇನೋಮೆಗಾಲಿಯಾ) ಮತ್ತು ಆಗಾಗ್ಗೆ ಕಿವಿ, ಸೈನಸ್ ಮತ್ತು ಶ್ವಾಸಕೋಶದ ಸೋಂಕುಗಳು ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತದೆ. "ಅರಿವಿನ ಕೊರತೆ ಮತ್ತು ರಕ್ತದ ಕಾಂಡಕೋಶ ದಾನದ ಬಗ್ಗೆ ಜನರು ಹೊಂದಿರುವ ಆತಂಕಗಳಿಂದಾಗಿ ಭಾರತದ ಜನಸಂಖ್ಯೆಯಲ್ಲಿ ಶೇಕಡಾ 0.04ರಷ್ಟು ಜನರು ಮಾತ್ರ ದಾನಿಗಳ ಪಟ್ಟಿಯಲ್ಲಿ ಹೆಸರು ನೋಂದಾಯಿಸಿದ್ದಾರೆ. ಶೇ.70ರಷ್ಟು ರೋಗಿಗಳು ತಮಗೆ ಸಂಬಂಧವಿಲ್ಲದ ಹಾಗೂ ದಾನಿಗಳ ಮೇಲೆ ಅವಲಂಬಿತರಾಗಿದ್ದಾರೆ. ಜನರ ಜೀವ ಉಳಿಸುವ ನಿಟ್ಟಿನಲ್ಲಿ ಆನ್‌ಲೈನ್‌ ಮೂಲಕ ತಮ್ಮ ಹೆಸರು ನೋಂದಾಯಿಸಲು ದಾನಿಗಳಿಗೆ ನಾವು ಪ್ರೋತ್ಸಾಹ ನೀಡುತ್ತೇವೆ," ಎಂದು DKMS-BMST ಸಿಇಒ ಪ್ಯಾಟ್ರಿಕ್ ಪಾಲ್ ಹೇಳಿದ್ದಾರೆ.

ಭಾರತದಾದ್ಯಂತ ಜನರನ್ನು ತಲುಪಲು DKMS-BMST ವರ್ಚುವಲ್ ಡ್ರೈವ್ ಅನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿದೆ. ಅಲ್ಲಿ ವಿಜಯೇಂದ್ರರಂತಹ ರೋಗಿಗಳ ಜೀವ ಉಳಿಸಲು ಆನ್‌ಲೈನ್‌ನಲ್ಲಿ ಸಂಭಾವ್ಯ ಜೀವರಕ್ಷಕರಾಗಿ ಸಾರ್ವಜನಿಕರು ತಮ್ಮ ಹೆಸರನ್ನು ನೋಂದಾಯಿಸಿಕೊಳ್ಳಬಹುದು.

English summary

Bengaluru: A 7 month-old baby has been diagnosed with BENTA disease, rare primary immunodeficiency disorder, that is said to have affected only 13 others in the world. Know more.